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“Sono Veronica, ho 33 anni, vivo a Poggio Nativo in provincia di Rieti e da un anno soffro di Idrosadenite Suppurativa“. È l’attacco della lettera di una lettrice, alle prese con una malattia cronica che scrive a RietiLife per sottolineare che a Rieti non c’è un centro di riferimento per i malati di questa patologia, per far conoscere la malattia stessa e chi si occupa dei pazienti, supportandoli.
“Con questa lettera – dice Veronica – sono a chiedere, laddove possibile, di pubblicare il mio appello alla Asl di Rieti in quanto a Rieti e provincia non esiste un centro di riferimento per la cura della idrosadenite suppurativa, una dolorosa malattia cronica, che colpisce l’1 % della popolazione nazionale, le cui cause sono ancora sconosciute e che provoca la formazione di cisti, noduli, ascessi, in diverse parti del corpo”.
“Le zone più colpite dall’infiammazione cutanea – dice Veronica – anche con esiti cicatriziali importanti, sono ascelle, glutei, angolo perianale, inguine, seno, ma anche addome, cuoio capelluto, schiena, volto. Sono centinaia i pazienti che si rivolgono a Inversa onlus, associazione italiana di pazienti di cui faccio parte, circa 1500 in Italia, che ha sede a Selargius (Cagliari), per chiedere informazioni sulle strutture sanitarie che si occupino della malattia, che non è curabile del tutto ma che si può tenere sotto controllo grazie a interventi farmacologici idonei. L’idrosadenite suppurativa, si tiene sotto controllo prevalentemente con gli antibiotici e quando gli ascessi esplodono le secrezioni vanno tamponate con garze e medicazioni varie. Questa malattia ha un costo di centinaia di euro al mese, tra medicamenti a casa, viaggi della speranza in giro per l’Italia e visite mediche, tutte spese a carico del paziente. I medici che si occupano di questa malattia sono ancora troppo pochi. È importante che se ne parli, anche per chi ancora è in cerca di una diagnosi, e che Rieti e il Lazio in generale si attivi al più presto per creare strutture mediche adeguate e promuovere la formazione di medici e pazienti”
“Il mio calvario é iniziato un anno fa – racconta la Reatina – un mese dopo aver partorito la mia seconda bambina. Un giorno mi sveglio avvertendo un forte dolore nella zona vulvare, vado dal mio ginecologo e mi dice che è una cisti sebacea e mi prescrive una crema. Di lì a poco si ruppe ma purtroppo non finì lì. Dopo una settimana avevo una sacca ascessuale di 5 cm, il mio ginecologo mi fece un’anestesia locale, che ahimè non fece effetto data l’infezione, mi incise e mise un drenaggio praticamente a vivo. Mi sentii male, andai in iperventilazione e svenni dal dolore. La sera cadde il drenaggio e due giorni dopo mi operarono in anestesia totale. Da allora ebbi 7 ascessi in 5 mesi e tutti i medici che incontrai continuavano a ripetermi che fossero solo coincidenze. Andai anche in ospedale a Rieti, avevo un ascesso di 3cm sotto l’ascella ed il chirurgo mi disse che avrebbe dovuto incidere con anestesia locale, ma memore della mia prima esperienza, non mi feci toccare e anche lì mi dissero che si trattava di coincidenze. Poi feci delle ricerche autonomamente su internet e capii che avrei dovuto rivolgermi ad un dermatologo. Andai da un dermatologo italiano di origini palestinesi che fa studio anche ad Osteria Nuova di Poggio Moiano, il Dott. Asad Sirhan che per primo mi diagnosticò l’idrosadenite suppurativa e che, quale medico responsabile e che fa il suo lavoro con passione, mi consigliò di rivolgermi ad un centro specializzato. Contattai la Signora Giuseppina Pintori di Inversa Onlus e mi diede i riferimenti a Roma di Tor Vergata e del Policlinico Gemelli presso cui sono attualmente in cura”.
“La cosa più brutta che un paziente affetto da Idrosadenite Suppurativa possa subire – dice ancora Veronica – oltre alle cicatrici, alle incisioni a vivo ed il dolore disumano, é sentirsi trattato con sufficienza da medici, evidentemente poco competenti in materia, che ti guardano come a volerti dire ‘cosa avrai mai da piangere ancor prima che io ti visiti?’. Mi sono anche sentita dire ‘e secondo lei impieghiamo una sala operatoria per una simile sciocchezza?’. Beh vorrei dire a quel chirurgo che non è affatto una sciocchezza e purtroppo solo chi prova quel dolore può capire”.
“Colgo inoltre l’occasione per invitare tutti i dermatologi, medici di base, personale sanitario laziali e in particolar modo reatini, a partecipare alla giornata mondiale sull’HS (acronimo di Hydrosadenitis Suppurative) che si terrà il 7 Giugno prossimo presso l’auditorium del Ministero della salute a Roma lungotevere Ripa. La nostra speranza è che anche il vostro giornale possa sostenere la divulgazione e la consapevolezza di questa patologia. Come potrete constatare voi stessi anche il Corriere della Sera (leggi – leggi) a novembre ci ha dedicato due ampie pagine e anche in altre occasioni la stampa non ci ha negato visibilità”.
“Questo – conclude Veronica – per noi è fondamentale perché ogni nuovo articolo significa pazienti che leggono e si riconoscono nei sintomi e possono trovare supporto. Nel sito www.inversaonlus.it, troverete notizie utili per eventuali approfondimenti tra cui un interessante documento ‘Uscire dal labirinto’, uno Spot e il programma della giornata mondiale dell’HS che si terrà il 7 Giugno prossimo”.
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