Il piccolo Milo scrive al dottor Maurizio Pizzoli, responsabile del Servizio Infermieristico Pediatrico della Asl di Rieti: “Grazie!”

in Cultura 22/11/2023 12:09

Milo scrive al Dottor Maurizio Pizzoli, responsabile del Servizio Infermieristico Pediatrico della ASL di Rieti: pubblichiamo la sua lettera.

Caro Maurizio,

sono Milo, il bimbo di 10 anni affetto dalla sindrome PANS/PANDAS con manifestazioni nello spettro autistico, che da un anno e mezzo, ogni tre settimane circa, fruisce del Servizio Infermieristico Pediatrico della ASL di Rieti per le infusioni intramuscolo. Sono stato il primo paziente ad inaugurare questo Servizio e da allora abbiamo condiviso tanta strada insieme…

Per fortuna, le infermiere che mi fanno la puntura così dolorosa sono dolcissime e tanto pazienti e mi alleggeriscono la sofferenza. Eh sì, se la meritano proprio la canzoncina che canto per distrarmi e rilassarmi, mentre aspetto che quel liquido antipatico e denso finisca!!! Oggi, ti scrivo per dirvi GRAZIE e per informare tutti che qualcosa sta cambiando in meglio ed è giusto che si sappia!!!

Ti ricordi quando mamma doveva richiedere periodicamente l’impegnativa alla pediatra e bisognava timbrarla il giorno esatto della prestazione, altrimenti il sistema non consentiva l’operazione? Ogni ricetta elettronica poteva contenere una sola prestazione, anche se si sapeva già che la mia terapia sarebbe durata per tanti anni, sempre uguale e sempre con la stessa cadenza!

Poi, siamo passati a poterne prenotare più di una e non c’era più bisogno che fosse il giorno esatto, ma ogni volta c’era una procedura diversa e ogni volta una sola prestazione per ricetta! Ultimamente, invece, la pediatra poteva prescrivere in un unico documento più iniezioni, ma al Cup dicevano che le agende di reparto erano chiuse e non si poteva comunque stare tranquilli per più di un mese!!! Quant’è macchinoso, questo Sistema Sanitario Nazionale!!! Figurati quanto pesante sia per famiglie, come la mia, già duramente provate da una diagnosi di disabilità grave!!!

Non tutti sanno, però, che da qualche settimana, è attivo il percorso T.O.B.I.A., che snellisce tutta la burocrazia connessa a diverse tipologie di importanti disabilità! Sta funzionando, sai?! Ora basta ricordare alla pediatra che serve una nuova impegnativa e tutta la trafila amministrativa e documentale è gestita direttamente dagli Uffici della ASL preposti!! Tutto questo, Maurizio, anche grazie a te e alle tue fantastiche infermiere, che avete creduto nelle mie necessità e che, con comprensione e sensibilità, mi facilitate un percorso già accidentato di suo, non facendo mai mancare un sorriso a me e a chi mi accompagna, anche quando sono più irrequieto!!

Senza il vostro interessamento, sarebbe rimasto tutto invariato e più snervante delle punture stesse! Certamente, ringrazio tantissimo anche chi ha allestito questo percorso, affinché se ne potesse fruire!! Ci sono ancora tante cose da affinare, ma di questo passo, capendo che l’unione fa la forza e che “il poco di ognuno è il tanto di tutti”, sono certo che il Sistema Sanitario Nazionale farà sempre meno paura!

Grazie di cuore! – Milo