“AAA Diritto alle disabili-ferie cercasi”

“Chiedo cortesemente che possa essere pubblicata la nota allegata, riguardante le difficoltà organizzative delle vacanze per le famiglie con disabili, a causa dei vincoli temporali che i Centri di Riabilitazione impongono in modo del tutto arbitrario. Parlo a nome di tante famiglie e voglio solo denunciare il fatto”: lo dice una lettrice a RietiLife. 

Stavolta il COVID non c’entra!!! Come sempre di questi tempi, già prima dell’emergenza pandemica, anche quest’anno arriva puntuale l’appuntamento con le ferie estive e, se si è fortunati, bisogna concertarle solo con il capoufficio o, tutt’al più, con i colleghi di lavoro.

Quando, però, in famiglia c’è un bambino in terapia riabilitativa presso un centro preposto e convenzionato, il triangolo organizzativo contempla anche il rischio di vedersi escludere dal progetto, per assenza prolungata, solo perché si è osato… andare in vacanza nel periodo che si è riusciti ad ottenere in azienda!

Andiamo con ordine, a vantaggio di chi ha la fortuna di non trovarsi in questa condizione!

Supponiamo che io abbia un bambino nello spettro autistico o con sindrome di Down (solo per citare un paio di casi GRAVI) che, da circa sei anni, svolge con assidua e puntuale regolarità quasi quotidiana terapie riabilitative di vario tipo presso un Centro di Riabilitazione.

Supponiamo anche che tale Centro, in data 14 giugno, NON prima, chieda entro il 19 giugno, NON più tardi, la programmazione delle ferie della famiglia, precisando che, nella settimana di Ferragosto, le sedute ambulatoriali saranno comunque sospese (e recuperate in seno al progetto!!!) e, contestualmente, che le assenze superiori a sette giorni continuativi, non dovute a motivi di salute, comporteranno la revoca del progetto riabilitativo.

Supponiamo, sempre per assurda ipotesi, che io richieda due settimane di vacanza nel mese di luglio, perché in Azienda sono riuscita ad incastrare scadenze ed adempimenti per poter portare mio figlio, disabile grave, al mare e, soprattutto, perché dopo un anno di privazione di ogni attività motoria o sportiva, il bambino ha fisiologica necessità di svago.

Ecco, qui arriva il bello!!!! Pare…che ci sia una normativa regionale, partorita con il nobile scopo di scoraggiare chi diserta spesso le sedute riabilitative, per la quale il bambino possa assentarsi solo quindici giorni complessivi nel periodo estivo.

Andando al nocciolo della questione, ne consegue che una settimana (per giunta in altissima stagione!) mi viene IMPOSTA dal Centro, che provvederà ad organizzare un calendario di recupero (quindi non sono più assenze, ma rinvii!), ed una settimana, “habemus”, è di mia scelta. Dunque sono COSTRETTA a rinunciare alle due settimane che avevo faticosamente ottenuto, se non voglio che a mio figlio venga sospeso il progetto.

L’alternativa è la cosiddetta teleriabilitazione: la seduta del bambino è valida, sostituendo le lezioni in presenza con sedute in videochiamata, tuttavia non applicabili a tutti i bambini a causa del rispettivo disturbo o della rispettiva patologia!!! In altre parole, equivale ad andare in ferie, lavorando in smart working all’ombra del gazebo in spiaggia, per non perdere il posto di lavoro!!! Non è follia? Inoltre, possiamo tutti permetterci un dispositivo elettronico e/o una connessione internet stabile e portatile??? E, poi, abbiamo tutti dimestichezza con la tecnologia??? In vacanza, poi?!

Premesso che non sempre si può scegliere il periodo di ferie e che spesso bisogna anche fare i conti con il portafoglio ed optare per periodi di bassa stagione, mi chiedo:

1. “Perché, almeno, il Centro non mi consente di scegliere ENTRAMBE le MIE settimane di vacanza? Anzi, nemmeno fossi uno dei suoi dipendenti, me ne IMPONE addirittura una, quella di ferragosto per di più, che non si concilia con le mie esigenze personali ed economiche?! A maggior ragione, se mi organizza il recupero delle assenze di quella settimana, di fatto, ai fini del progetto, non sono nemmeno assenze… o sbaglio? Se ci sono interessi gestionali che ignoro, nel chiudere comunque nella settimana di ferragosto, perché non considerarla fuori dal computo imposto dalla normativa, a fronte del recupero delle sedute?”
2. “Perché tale perversa richiesta si palesa solo nei mesi estivi? Significa che a febbraio o novembre posso mancare più di 7 giorni continuativi senza perdere il progetto riabilitativo?”
3. “Che poi…che significa “7 giorni continuativi”? Mio figlio, supponiamo sempre per assurdo, ha un progetto riabilitativo che prevede 4 ore a settimana, divise in due accessi settimanali di due ore ciascuno; “7 giorni continuativi”, se interpretati come “7 ACCESSI consecutivi”, mi consentirebbero di mancare più di 3 settimane!!! Temo che non sia questo il senso, dunque!!! Allora, forzando la semantica, ipotizzo che “7 giorni continuativi” significhino “7 lezioni consecutive”: anche in tal caso potrei assentarmi per più di 10 giorni di fila!!! Seguendo alla lettera, invece, “7 giorni consecutivi”, volendo computare inopportunamente anche i giorni di non-frequenza, si traducono in 4 ore di assenza!!! QUATTRO ORE comprometterebbero un progetto di un anno??? In qualunque modo lo si interpreti, il limite di “7 giorni consecutivi”, per come mi è stato propinato dal Centro senza, peraltro, fornirmi gli estremi di legge, è un’entità assolutamente astratta, dal momento che il bambino non frequenta dal lunedì al sabato, continuativamente, ma solo per due giorni a settimana. Perché calcolare tra le assenze anche i giorni non previsti per la sua frequenza???”
4. “…e se io facessi un giorno a settimana di vacanza, ovviamente coincidente con un accesso al Centro, potrei comunque farmene sette, di fatto aggirando la normativa ugualmente? In casa differiscono le fruizioni continuative e saltuarie delle ferie ai fini del computo globale annuo???”
5. “Perché, addirittura, istigando a delinquere, è stato lasciato intendere in modo piuttosto esplicito, che presentando un “””certificato medico””” il periodo può essere allungato senza conseguenze nefaste, considerato che i motivi di salute esulano dal conteggio? Fatta la legge, trovato l’inganno???”

Eh, no, signori miei… io non dichiaro il falso e non istigo il mio pediatra a farlo per me!!!! Gli interessi economici di chi vuol far quadrare il bilancio non possono ledere o interferire con il diritto alla salute ed il diritto alle ferie, entrambi sanciti ben al di sopra di una legge regionale, per quanto nobilissima sia quest’ultima nel garantire serietà ed assiduità nella fruizione del servizio rieducativo. Credo valga la pena una sua revisione in tal senso!

Il punto è proprio questo: chi è consapevole e grato al Sistema Sanitario Nazionale per la  possibilità di aderire a questo servizio per il proprio figlio, è costante ed assiduo nella frequenza e nell’impegno serrato durante tutto l’anno. Se, a maggior ragione in estate, chiede di poter distogliere il pensiero dall’orologio e dal calendario per qualche giorno in più, non lede maestà. Sacrosanto è il controllo delle assenze annue in seno al progetto, soprattutto nel rispetto della lunghissima lista di attesa per accedere al beneficio, ma varrebbe la pena calcolarle sull’intero arco temporale dello stesso e non vincolarne la fruizione stagionale!!

Spesso si confondono i casi di disabilità grave con quelli di lieve entità o, peggio ancora, con problematiche di apprendimento scolastico o disturbi attentivi, e si fa di tutta l’erba un fascio!!! Questa, sì, è lesa maestà nei confronti di chi non manca ad un appuntamento!!! Andrebbero forse rivisti i progetti di chi diserta per il resto dell’anno!!!

Quando un bambino con gravi disabilità, che in condizioni normali è entusiasta della terapia, inizia a mostrare insofferenza e stanchezza al solo sentir pronunciare il nome del terapista, soprattutto dopo un intero anno di scuola e assidua riabilitazione, significa che ha necessità di recupero psicofisico e persino la teleriabilitazione è un impegno troppo gravoso!!! L’inverno, poi, è lungo e il rischio che si corre quando il bambino non è collaborativo o esausto è una seria compromissione dell’efficacia della terapia somministrata.

Per inciso, trovo anche irrispettosa la superficialità con cui, per garantire il sacrosantissimo diritto alle ferie dei terapisti, quando uno di loro si assenta, si sostituisce con il primo trovato disponibile, anche se quest’ultimo è inesperto o apprendista. Giusto che gli inesperti facciano esperienza sul campo, ma non sarebbe il caso di calendarizzare un affiancamento prima di consegnare il bambino (grave) a chi non ha materiale pregresso da cui attingere per la gestione della problematica specifica??? Per molti dei bambini con gravi disturbi o patologie, in carico a queste Strutture, il terapista è già egli stesso parte della terapia! Pensare di sostituire una persona con un’altra solo perché entrambe hanno uguale titolo di studio o competenze equivale ad invertire la scarpa destra con la sinistra, funzionalmente non intercambiabili, sebbene siano entrambe scarpe!!!

Io chiedo solo che possano essere riviste normative e modalità di gestione da parte di ogni organo in gioco, ciascuno per le proprie competenze, perché credo fermamente che una terapia ben somministrata ad un bambino in difficoltà sia l’ipoteca per il giusto tenore di vita sociale di un adulto equilibrato ed autonomo, per quanto possibile!

… per fortuna, però, sono solo supposizioni… a quale Centro riabilitativo verrebbe mai in mente una gestione così meramente economica e così scarsamente empatica e quale Regione si sognerebbe mai di vincolare addirittura la stagionalità delle assenze???

Foto: RietiLife ©