Malattie rare, Shire lancia il Rare counter

Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: Shpg) lancia la campagna “Rare Count” (Conta- Rarità) per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e rendere onore alle persone affette da malattie rare che quotidianamente lottano per una vita migliore: si tratta di 350 milioni di persone una cifra pari un abitante ogni venti del pianeta.

A livello globale si stima che il 50% delle malattie rare si manifestino sin dall’infanzia. La campagna, aperta alla partecipazione di tutti dal sito www.shire.com/RareCount, rende evidente  la prevalenza delle malattie rare ancor oggi sconosciuta alla maggioranza delle persone.

La campagna “Rare Count” applica la media statistica di “uno su venti” per calcolare – all’interno del proprio social network – il numero potenziale di contatti colpiti da malattie rare. Il risultato che “Rare Count” produrrà sarà condivisibile sul social profile dell’utente mostrando il potenziale impatto delle malattie rare a livello personale.

Visitando www.shire.com/RareCount  qualsiasi utente potrà così calcolare il “Rare Count” personalizzato e condividerlo tramite Facebook, Twitter o LinkedIn. Per ogni profilo social attivato Shire contribuirà con $ 1, fino a $ 10.000 per ognuna delle grandi organizzazioni di pazienti con malattie rare: NORD – National Organization for Rare Disorders, Global Genes e EURORDIS – Rare  Diseases Europe.

“In Shire, siamo fermamente convinti che ogni paziente conti, a prescindere da quanto sia rara la sua condizione, e ci impegniamo a difendere tutte le persone affette da malattie rare per garantire che le loro esigenze vengano soddisfatte”, ha detto Philip J. Vickers, Ph.D ., Global Head di ricerca e sviluppo di Shire. “Una diagnosi corretta e tempestiva resta la sfida chiave per il mondo delle malattie rare. E infatti il nostro impegno va oltre la pipeline di Ricerca & Sviluppo, peraltro innovativa e promettente,  e si concretizza in continui sforzi per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare con l’obiettivo di migliorare e velocizzare appunto il percorso di diagnosi ai pazienti.”

Oggi ci sono circa 7.000 malattie rare conosciute.¹ Se da un lato su ogni singola patologia la popolazione di pazienti è di piccole dimensioni, la prevalenza complessiva delle malattie rare è di gran lunga superiore a ciò che l’opinione pubblica immagini. Dato che una maggiore consapevolezza può aiutare i pazienti ad affrontare meglio le sfide, la conoscenza da parte dell’opinione pubblica è fondamentale.

Shire lancia quindi la campagna “Rare Count” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’evento annuale di sensibilizzazione sulle malattie rare. Oltre a “Rare Count”, Shire in tutto il mondo sostiene diverse iniziative locali a favore delle persone affette da malattie rare o delle organizzazioni di cui fanno parte come pazienti al fine di  sensibilizzare sempre di più l’opinione pubblica.

In particolare in Italia Shire sponsorizza l’iniziativa “Con la ricerca le possibilità sono infinite” di Uniamo –  Federazione Italiana Malattie Rare onlus che prevede numerose attività di sensibilizzazione rispetto al tema della ricerca in ambito malattie rare.

Anche nel nostro Paese, Shire oltre ad essere impegnata nel sostegno di numerose organizzazioni di pazienti, è in prima linea nel supporto alla ricerca: l’accordo pluriennale con Telethon vede un  investimento di 17 milioni di euro a favore dei ricercatori del Tigem di Napoli, l’istituto diretto da Andrea Ballabio, per la ricerca e lo sviluppo su diverse patologie neurodegenerative e da accumulo lisosomiale. 

INFO

A proposito di “Rare Count”: la campagna utilizza una calcolatrice social media per applicare il rapporto “uno a venti” alla rete social dell’utente, stimando in tal modo il numero potenziale di contatti personali che potrebbe vivere con una malattia rara. Il calcolatore ed i risultati possono essere condivisi via Facebook, Twitter e LinkedIn. La pagina di destinazione include anche opzioni per personalizzare i risultati per paese. Il risultato personale e condivisibile rappresenta il “Rare Count” (il proprio “conto raro”). Visita www.shire.com/RareCount per calcolare e condividere il valore del tuo “Rare Count” individuale.

A proposito della “Giornata delle Malattie Rare” (Rare Disease Day): la Giornata delle Malattie Rare è una iniziativa annuale di sensibilizzazione dedicata a educare il pubblico sulle malattie rare e sulle sfide ad esse associate. Si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio (28 febbraio o 29 febbraio di un anno bisestile) – la data più rara sul calendario – proprio per sottolineare la natura delle malattie rare e ciò che i pazienti devono affrontare. La Giornata delle Malattie Rare è stata fondata in Europa nel 2008 da EURORDIS, l’organizzazione che rappresenta le persone affette da malattie rare in Europa, ed è ora celebrata in più di 80 nazioni. Negli Stati Uniti, la Giornata delle Malattie Rare è promossa dalla National Organization for Rare Disorders (NORD) ®.

Per informazioni sulle attività globali per la Giornata delle Malattie Rare, è possibile visitare  www.rarediseaseday.org.